冰桶挑战(还记得“冰桶挑战”吗?)

圈圈笔记 53

记者张筱涵/综合报导

还记得2014年兴起了一阵冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)风潮吗?各大艺人互相点名并拍片挑战,响应让大众更加认识「渐冻人」肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,简称ALS)外,也促进更多人捐款,如今8年过去了,这笔善款促进的新药AMX0035获得美国食品药物管理局(FDA)核准。

2014年随着冰桶挑战在全世界蔓延,全球艺人也都进而响应挑战,除了捐款也特别拍片淋水,进而点名其他好友,像是小劳勃道尼、史蒂芬史匹柏、小贾斯汀、贝克汉、金城武、李易、五月天(冠佑、玛莎、石头)、刘德华、周杰伦、IU(李知恩)、郑亨敦、陈意涵、柳承龙、刘在锡、李光洙、郑恩地、金钟国(金钟国)、柳演锡、GD(权志龙)、姜虎东、韩志旼和黄晸珉等人都有参与。

▲▼2014年参与冰桶挑战的艺人们。 (图/翻摄自YouTube、Instagram)

渐冻人面临的死亡风险极高,也因为这样全球各地的协会都竭尽全力寻找机会,并积极在治疗方法上出钱出力,AMX0035结合2种能够延缓神经细胞退化的药物(Taurursodiol和Buphenyl ),受试者肌肉和肺功能退化明显有改善,经过几年研究和争取。

美国食品药物管理局认为AMX0035数据资料相对安全,也考量到渐冻人恐怕不能再等上好几年的时间,因此决定提早核准。美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会(ALS Association,ALS协会)9月30日欣喜发文,第一句就说「若你当时参与了冰桶挑战,那你就是帮助AMX0035诞生的其中一员」。

美国ALS协会2014年透过冰桶挑战募资到许多善款,2016年捐出美金220万元(约台币元6930万元)给AMX0035的开发和实验,他们很感谢当时响应的所有人,现在也资助着40个以上的治疗实验。

▲ALS协会将冰桶挑战获得的善款投资在新药开发上。 (图/翻摄自推特/alsassociation)

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